plaGat.cz

Výstava fotografií známého horolezce Radka Jaroše nazvaná Cesta nahoru, když tě život tlačí dolů je k vidění od 14. do 28. února v prostorách nákupního centra Olympia Brno.

Expozice zachycuje také životní příběhy lidí s nevyléčitelnou vadou kůže a pomáhá nemocným s vzácnou vrozenou vadou epidermolysis bullosa congenita (EB).

„Snažíme se, aby se co nejvíce lidí – laické veřejnosti, ale i politiků, lékařů či sociálních pracovníků, dozvědělo, že epidermolysis bullosa existuje a jak je důležitá včasná a hlavně přesná diagnóza. Brněnská Olympie, kterou denně projdou tisíce zákazníků, je pro tento účel opravdu vhodným místem,“ říká Alice Salamonová, ředitelka sdružení DebRA ČR, které výstavu pořádá.

Slavnostní vernisáž výstavy se koná v neděli 14. února od 14:00 do 16:00 a expozice bude k vidění do konce února.

Po celou dobu trvání výstavy Cesta nahoru, když tě život tlačí dolů bude návštěvníkům k dispozici zapečetěná pokladnička, jejíž výtěžek se stane součástí veřejné sbírky na pomoc pacientům trpícím EB.

Patronkou projektu je populární herečka Jitka Čvančarová.

Nezisková organizace DebRA ČR cíleně pomáhá lidem se vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB). Jde o velice vzácné puchýřnaté genetické onemocnění kůže, kterým trpí v Evropě cca 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí. S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický.